Open-access Evidencias de validez de la versión brasileña de la Post-Discharge Coping Difficulty Scale - Adult Form

ape Acta Paulista de Enfermagem Acta Paul Enferm 0103-2100 1982-0194 Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo Resumen Objetivo Identificar las evidencias de validez de la versión brasileña de la Post-Discharge Coping Difficulty Scale - Adult Form. Métodos Estudio metodológico llevado a cabo mediante las etapas de traducción, retrotraducción, revisión por comité de especialistas, prueba piloto y validación. La validación de contenido se realizó por un comité de seis especialistas, que evaluaron las equivalencias semánticas, idiomáticas, experimentales y conceptuales. Se aplicó la escala a 100 pacientes adultos clínicos y quirúrgicos para verificar las evidencias de validez. Se realizó el análisis de los componentes principales con rotación varimax. La fiabilidad se verificó mediante el coeficiente Alfa de Cronbach, la estabilidad con el test-retest y la equivalencia mediante la fiabilidad entre evaluadores. Se verificó la validez predictiva de la escala con relación a la utilización del servicio de emergencia y readmisión. Resultados Se realizaron adaptaciones en la etapa de revisión del comité de especialistas, y todos los ítems presentaron un índice de validez de contenido superior a 0,80. En la etapa de validación, el análisis de los componentes principales reveló que la mejor solución era unifactorial, según la escala original. La consistencia interna de la escala fue satisfactoria. La fiabilidad test-retest y entre evaluadores no mostraron diferencia estadística (P > 0,05). Conclusión La versión brasileña de la Escala de Dificultad de Enfrentamiento Posalta, que tiene 10 ítems, presenta buenas evidencias de validez y fiabilidad. Demostró ser de fácil comprensión por parte de los participantes y representa una herramienta útil para los profesionales e investigadores de la práctica del cuidado. Introdução A transição do paciente entre diferentes serviços ou níveis de atenção à saúde representa um período vulnerável para a continuidade do cuidado. Mudanças do estado de saúde, diagnóstico, tratamento ou estado funcional, podem afetar a capacidade do indivíduo em gerenciar suas condições pessoais fora do ambiente de saúde, deixando-os suscetíveis a maior risco de eventos adversos.(1,2) Neste contexto, a alta hospitalar é uma fase de transição complexa, em que paciente e família precisam se ajustar a novos desafios relacionados a condições de saúde agudas ou crônicas,(1) que envolvem mudanças e adequações na estrutura e organização familiar para integrar a função de cuidador e estabelecer um ambiente seguro de cuidados.(1,3) As dificuldades após a alta hospitalar referem-se às dificuldades físicas, emocionais e ambientais enfrentadas pelos indivíduos e incluem aspectos relacionados ao estresse, recuperação, autocuidado, apoio emocional, capacidade de cuidar das próprias necessidades de saúde, adaptação ao domicílio após a hospitalização, entre outras.(4) As causas ou fatores contribuintes para a experiência negativa após a alta são diversos e perpassam as fases da transição. Problemas como: falta de envolvimento do paciente e cuidador no planejamento da alta e plano de cuidados; informações insuficientes para participar das decisões; falta de orientação sobre a referência para contato após a alta; falta de compreensão sobre o uso de medicamentos, condição de saúde, riscos e agravantes; e falhas na comunicação e articulação entre os diferentes serviços de saúde aumentam as dificuldades dos pacientes e prejudicam a continuidade do cuidado.(5-7) Nos Estados Unidos/EUA, foram desenvolvidas e validadas escalas para avaliar diferentes fases e aspectos da transição na alta hospitalar, entre elas, a Post-Discharge Coping Difficulty Scale (PDCDS), utilizada para avaliar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes após a alta. O estudo de validação envolveu ampla amostra de pacientes que receberam alta do hospital ao domicílio, incluindo adultos clínico-cirúrgicos, pais de crianças hospitalizadas e puérperas, dando origem às escalas específicas para cada grupo.(8) A versão para adultos foi utilizada em estudo para avaliar pacientes clínico-cirúrgicos que receberam alta das unidades de internação para o domicílio, em período de três semanas após a alta.(9) O instrumento PDCDS-Adult Form vem sendo utilizado em diferentes contextos para compreender os resultados dos pacientes após a alta e identificar oportunidades para qualificar essa transição.(3,4,10) Não foram encontrados na literatura instrumentos validados no Brasil para avaliar questões relacionadas ao período pós-alta. Ter um instrumento validado que possibilite a compreensão das dificuldades enfrentadas pelos pacientes após a alta hospitalar pode fornecer informações que guiem futuras estratégias de transição do cuidado a fim de melhorar os resultados dos pacientes, quanto à segurança e continuidade do cuidado. Portanto, este estudo tem como objetivo identificar evidências de validade da versão brasileira da PDCDS-Adult Form. Métodos Estudo metodológico de adaptação transcultural e validação de instrumento, realizado em um hospital público e universitário com 850 leitos do sul do país. A autorização para o processo de adaptação transcultural e validação da PDCDS-Adult Form(10) foi concedida por e-mail pela autora do instrumento. A escala possui 11 itens relacionados às dificuldades quanto a recuperação, autocuidado, gerenciamento das condições de saúde, dificuldades para familiares ou pessoas próximas, necessidade de ajuda, apoio emocional e adaptação ao domicílio.(8,9) Cada item é respondido em uma escala de 0 a 10 pontos. Os primeiros 5 itens são complementados com perguntas abertas. O item 6 é constituído pelos subitens 6a “De quanta ajuda você tem precisado para cuidar de si mesmo?” e 6b “De quanta ajuda você achou que precisaria?”, porém o 6b não é incluído na pontuação total. Os itens 8, 9 e 10 recebem pontuação reversa. A pontuação final é a média dos itens e varia de 0 a 10. Não há ponto de corte, quanto maior a pontuação, maior a dificuldade após a alta.(8,9,11) O processo de adaptação transcultural seguiu as etapas de tradução, por dois tradutores independentes; síntese das traduções; retrotradução, por dois tradutores independentes, nativos do idioma inglês; avaliação por comitê de seis especialistas; pré-teste e submissão à autora do instrumento para aprovação.(12) As especialistas foram selecionadas de forma intencional, conforme os critérios de inclusão: ser profissional de saúde com conhecimento sobre a temática e a metodologia do estudo, ou ser profissional de linguística.(12,13) Participaram cinco enfermeiras e uma profissional de linguística. A relevância e equivalências semântica, idiomática, experimental e conceitual de cada item do instrumento foram avaliadas em escala do tipo Likert de 4 pontos. Foi calculado o Índice de Validade de Conteúdo (IVC) para avaliação da concordância entre as especialistas, considerando as classificações de cada item como 3 ou 4 (relevante e extremamente relevante). Estabeleceu-se como resultado satisfatório valores iguais ou superiores a 0,80.(14) No pré-teste foram selecionados, por conveniência, 30 pacientes adultos clínicos e cirúrgicos que se encontravam nas unidades de internação. Todos os itens foram avaliados pelos participantes quanto à clareza e compreensão, utilizando escala Likert de 5 pontos: 1= não entendi; 2= entendi pouco; 3= entendi mais ou menos; 4= entendi; e 5= entendi muito, com campo para sugestões. O percentual de clareza de cada item foi calculado considerando as classificações 4 e 5. Uma taxa de clareza igual ou maior a 80% foi considerada adequada.(15) Para avaliação das propriedades psicométricas, a escala foi aplicada a 100 pacientes adultos clínicos e cirúrgicos que receberam alta hospitalar. O cálculo do tamanho amostral foi realizado considerando a proporção de 10 participantes para cada item quantitativo do instrumento.(16) Foram incluídos pacientes com 18 anos ou mais, com internação mínima de 48 horas e que receberam alta para o domicílio, foram excluídos os pacientes impossibilitados de responder. Os dados foram coletados pela equipe de pesquisa, por contato telefônico, em horário comercial ou conforme disponibilidade do participante, entre duas a três semanas após a alta,(17) tendo duração média de 10 minutos. Os dados sociodemográficos (idade, sexo, estado conjugal, ocupação e presença de cuidador) foram questionados durante as ligações. Dados clínicos (diagnóstico ou motivo da internação, comorbidades e tempo de internação) foram extraídos de relatório fornecido pelo hospital. Foi realizada avaliação da confiabilidade quanto à consistência interna e à estabilidade, validade preditiva e análise fatorial para os 10 itens quantitativos da escala. Considerou-se para os itens qualitativos a validação de conteúdo obtida nas etapas de avaliação por comitê de especialistas e pré-teste. A estrutura interna foi avaliada por meio de análise de componentes principais com rotação Varimax. Foram realizados testes de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) e esfericidade de Bartlett para investigar a adequação da matriz de correlação para a análise. Os critérios de autovalor maior que um, juntamente com a inspeção visual do Scree test (buscando a última queda substancial dos autovalores) foram utilizados para determinação do número de fatores retidos. O subitem 6b foi excluído da avaliação por não fazer parte da pontuação geral. A confiabilidade foi avaliada quanto à consistência interna dos itens, por meio do Coeficiente Alfa de Cronbach, quanto à estabilidade, por meio do Teste-Reteste, e quanto à equivalência por meio de Confiabilidade Interavaliadores. Para o reteste, a escala foi reaplicada em 20 pacientes, pelo mesmo entrevistador, em período de 7 a 15 dias. Para avaliação da confiabilidade interavaliadores, a escala foi reaplicada em 20 pacientes, por um segundo entrevistador, em intervalo de até 7 dias.(18) Verificou-se a validade preditiva para avaliar se a mediana de escore da escala está relacionada ao uso de serviços de emergência ou reinternação em 30 dias. Esses dados foram verificados por meio de relatórios fornecidos pelo hospital. As variáveis quantitativas foram descritas por média e desvio padrão ou mediana e amplitude de variação e as variáveis qualitativas descritas por frequências absolutas e relativas. Para comparar medianas entre os grupos, o teste de Mann-Whitney foi aplicado. O Coeficiente de Correlação Intraclasse (ICC) foi aplicado para verificar as concordâncias teste-reteste e interavaliadores, considerando o mínimo de 0,70 como satisfatório.(18) O nível de significância adotado foi de 5% e as análises foram realizadas no programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS)® versão 28.0. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição, sob Parecer n°4.951.34. Todos os participantes, nas diversas etapas da pesquisa, consentiram por meio do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, obtido no primeiro contato realizado (Certificado de Apresentação de Apreciação Ética nº 49987721.0.0000.5327). Resultados Nas traduções iniciais houve divergências mínimas que foram resolvidas entre as pesquisadoras e os tradutores. Os adjetivos complementares foram acrescidos na escala de respostas (ex.: “nem um pouco difícil/nenhuma dificuldade e muita dificuldade/extremamente difícil”) para melhor compreensão. Os termos “medical condition” e “medical needs” foram traduzidos para “condição de saúde” e “necessidades de saúde”, considerando o contexto cultural e idiomático. Na avaliação do comitê de especialistas foram estabelecidas, em consenso, algumas modificações da versão traduzida. Todos os itens apresentaram IVC superior a 0,80 e obteve-se a versão preliminar da escala em português. Quanto aos participantes do pré-teste (n=30), 17 eram mulheres, a média de idade foi 53(±14,3) anos e 23 eram internações clínicas. O tempo de aplicação da escala, incluindo as orientações, variou de 10 a 20 minutos. Os itens foram considerados de fácil compreensão, atingindo um índice superior a 80%. Ao término desta etapa, obteve-se a validade relacionada ao conteúdo e a versão pré-final da escala em português, denominada Escala de Dificuldade de Enfrentamento Pós-alta© Formulário para adultos. Quanto aos participantes da etapa de avaliação das propriedades psicométricas (n=100), 51% eram homens, a média de idade foi 53,6 (±16,5) anos, 65% eram casados ou viviam com o(a) companheiro(a), 54% eram aposentados(as)/pensionistas, 58% possuíam cuidador(a) formal ou informal, 65% internaram em unidade cirúrgica, 88% eram internações do Sistema Único de Saúde e a mediana do tempo de internação foi 4,5 (2–9) dias. As principais comorbidades foram neoplasias (23%), doenças do trato geniturinário (21%) e do aparelho circulatório (15%). A aplicação da PDCDS obteve mediana do escore total de 3 (1,3 – 4,8) e pontuação média de 3,1(±2,0), com pontuações variando de 0 a 6,9. O item com pontuação mais alta foi “De quanto apoio emocional você tem precisado?”. Outros itens que indicaram dificuldade de enfrentamento acima da média foram relacionados a: estresse, necessidade de ajuda para o autocuidado, dificuldade com a recuperação, dificuldade para administrar a condição de saúde e dificuldade para familiares ou pessoas próximas. A tabela 1 apresenta as medianas (intervalo interquartílico), média (desvio padrão) e cargas fatoriais de cada item. Tabela 1 Medianas, médias e cargas fatoriais dos itens da Escala de Dificuldade de Enfrentamento Pós-alta Itens Mediana (P25-P75) Média (DP) Cargas fatoriais 1. Quanto sua vida tem sido estressante? 4 (0 – 7) 4,2(±3,1) 0,595 2. Quanta dificuldade você tem tido com a sua recuperação? 3 (0 – 7) 3,8(±3,1) 0,744 3. Quanta dificuldade você tem tido para cuidar de si mesmo? 2 (0 – 6) 3,0(±3,3) 0,691 4. Quanta dificuldade você tem tido para administrar sua condição de saúde? 3 (0 – 6) 3,5(±3,3) 0,826 5. Quanto esse período tem sido difícil para os seus familiares ou outras pessoas próximas? 3 (0 – 7) 3,5(±3,4) 0,741 6a. De quanta ajuda você tem precisado para cuidar de si mesmo? 4 (0 – 8) 4,1(±3,6) 0,661 7. De quanto apoio emocional você tem precisado? 5 (0 – 8) 4,5(±3,9) 0,617 8. O quanto você tem se sentido confiante em relação a sua capacidade de cuidar de si mesmo? 1 (0 – 3) 1,8(±2,2) -0,494 9. Você tem sido capaz de cuidar das suas necessidades relacionadas à saúde, tais como medicamentos ou tratamentos? 0 (0 – 2) 1,2(±2,5) -0,519 10. O quanto você tem se adaptado em casa desde a sua alta do hospital? 0 (0 – 2) 1,3(±2,2) -0,436 Quanto à confiabilidade para consistência interna, o alfa de Cronbach geral da escala foi de 0,85. A confiabilidade teste-reteste e interavaliadores não mostraram diferença estatística (P>0,05), com ICC de 0,90 e 0,91, respectivamente. Quanto à validade preditiva, não houve diferença significativa (p=0,448) entre a mediana da escala e ao uso de serviços de emergência ou reinternação em 30 dias. O índice KMO foi de 0,776 e o teste de esfericidade de Bartlett foi significativo (p <0,001) indicando adequação da matriz de correlação. O resultado da análise fatorial apontou dois fatores com autovalores (eigenvalue) ≥ 1. No entanto, devido à queda abrupta observada no Scree teste, considerou-se, que a solução de um fator com eigenvalue de 4,2, explicando 42% da variância total, é satisfatória para esse conjunto de itens (Figura 1). A versão brasileira da Escala de Dificuldade de Enfrentamento Pós-alta - Formulário para adultos é apresentada na figura 2. Figura 1 Scree Plot dos componentes da Escala de Dificuldade de Enfrentamento Pós-alta Figura 2 Versão brasileira da Escala de Dificuldade de Enfrentamento Pós-alta- Formulário para adultos Discussão O processo de adaptação transcultural seguiu referencial metodológico reconhecido internacionalmente(12) e empregado em estudos brasileiros.(19,20) Ao longo do processo de adaptação, diversas adequações foram realizadas para que a escala fosse apropriada ao contexto brasileiro e consistente com a versão original. Por meio da retrotradução, foi possível realizar uma comparação com a escala original e verificar se não houve mudanças significativas nos itens. Essa etapa é considerada fundamental para detectar inconsistências ou erros conceituais na tradução e o quanto a versão traduzida reflete o conteúdo dos itens do instrumento original. Além disso, constitui uma ferramenta de comunicação com os autores do instrumento original.(20) Durante a reunião com as especialistas, analisou-se cada item e a versão preliminar foi definida em consenso entre as participantes, as quais consideraram adequada equivalência da versão traduzida em relação à escala original. Esse processo possibilita avaliar os conceitos presentes no instrumento, adequar os itens para o contexto cultural e verificar a validade de conteúdo.(19,20) A análise fatorial apontou que a solução unifatorial seria a mais indicada, corroborando com os achados do estudo original. Quanto à confiabilidade para a consistência interna, o alfa de Cronbach de 0,85, manteve-se próximo ao resultado de 0,87 do estudo original(9) indicando que a escala apresenta boa consistência interna, visto que quanto maior a confiabilidade, maior a sua precisão.(18,21) Assim como no estudo de validação da versão chinesa da Ped-PDCDS para pais de crianças hospitalizadas,(21) a confiabilidade teste-reteste indicou que a escala apresenta boa estabilidade temporal. A aplicação por diferentes entrevistadores também demonstrou equivalência. Conforme a escala original e a versão chinesa da Ped-PDCDS, as perguntas abertas foram mantidas, considerando a possibilidade de ampliar o conhecimento a respeito dos estressores e dificuldades enfrentadas pelos pacientes. A análise dos resultados desses itens dependerá dos objetivos e delineamento da pesquisa. Se o objetivo contempla um conhecimento aprofundado sobre as perspectivas e experiências dos participantes, recomenda-se realizar análise qualitativa das respostas. Logo, se a investigação possui caráter quantitativo, indica-se a categorização do conteúdo das respostas e apresentação da frequência ou proporção dentro das categorias.(21) Para efeito da análise, recomenda-se tabular o número de respondentes para cada área temática de conteúdo.(11,21) A pontuação média da escala (3,1±2,0) foi semelhante ao estudo chinês realizado com pacientes com câncer de esôfago após esofagectomia (3,08±1,39). Os três itens com maiores pontuações foram relacionados a apoio emocional, estresse e necessidade de ajuda para o autocuidado. Estudo chinês que avaliou as dificuldades após a alta de puérperas, por meio da versão da PDCDS específica, também obteve maior pontuação nos itens relacionados a apoio emocional e necessidade de ajuda.(22) O escore de dificuldade pode estar relacionado ao preparo que os pacientes receberam para alta e a não associação com readmissão e atendimento no serviço de emergência em 30 dias. Estudos identificaram que pacientes preparados para a alta tendem a ter menos dificuldades após deixarem o hospital e, portanto, apresentam melhores resultados de saúde, incluindo menores taxas de readmissão.(3,9,22,23) No entanto, resultados relacionados ao preparo não foram avaliados neste estudo, indicando uma possibilidade para pesquisas futuras. Ainda, a maioria dos participantes eram casados(as) ou viviam com companheiro(a) e possuíam disponibilidade de cuidador formal ou informal. Estudos indicam que fatores sociodemográficos, como contexto doméstico e familiar, rede de apoio social, escolaridade e situação socioeconômica influenciam nos resultados após a alta.(24) Dessa forma, o adequado preparo para alta contribui para reduzir as taxas de readmissão e atendimento nos serviços de emergência.(25) Como limitações, destacam-se a escassez de estudos de adaptação transcultural e evidências de validade da PDCDS-Adult Form publicados em outros países, bem como, estudos com uso da escala em idiomas diferentes do original, configurando uma restrição para a comparação transcultural. A inexistência de outras escalas semelhantes validadas no Brasil representa outra limitação, por não permitir comparações entre as medidas. Ainda, a readmissão e atendimento no serviço de emergência foram verificados por meio de registro eletrônico fornecido pelo hospital de estudo, não foram verificados possíveis atendimentos e internações em outros serviços. Conclusão A versão brasileira da PDCDS para adultos apresentou equivalências semântica, idiomática, experimental e conceitual em relação à escala original. A escala mostrou ser de fácil compreensão pelos participantes e rápido preenchimento, portanto, representa uma ferramenta útil aos profissionais e pesquisadores na assistência, gestão e pesquisa. Conhecer as dificuldades enfrentadas pelos pacientes após a alta é essencial para avaliar a transição do cuidado e propor estratégias para qualificar o preparo para alta, a coordenação e a continuidade do cuidado. Embora os resultados demonstrem confiabilidade e validade satisfatórias, recomenda-se a realização de estudos com ampliação da amostra de participantes, incluindo diferentes regiões do país, a fim de reforçar as evidências de validade e aplicabilidade da escala no contexto cultural brasileiro. Agradecimentos À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (CAPES) – Código de Financiamento 001 e auxílio financeiro do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Processo n° 433997/2018-4. Referências 1 1. Gheno J, Weis AH. Care transtion in hospital discharge for adult patients: integrative literature review. Texto Contexto Enferm. 2021;30:e20210030. Gheno J Weis AH Care transtion in hospital discharge for adult patients: integrative literature review Texto Contexto Enferm 2021 30 e20210030 2 2 . Sousa LS, Pontes ML, Pereira RR, Leite MA, Vila Nova FA, Monteiro EA. Older adult transition from hospital to home from caregivers'/older adults' perspective: a scoping review. Acta Paul Enferm. 2023; 36:eAPE03631. Sousa LS Pontes ML Pereira RR Leite MA Vila Nova FA Monteiro EA Older adult transition from hospital to home from caregivers'/older adults' perspective: a scoping review Acta Paul Enferm 2023 36 eAPE03631 3 3. 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Weiss ME Lerret SM Sawin KJ Schiffman RF Parent readiness for hospital discharge scale: psychometrics and association with postdischarge outcomes J Pediatr Health Care 2020 34 1 30 37 10.37689/acta-ape/2025AO0003481i Original Article Validity evidence of the Brazilian version of the Post-Discharge Coping Difficulty Scale - Adult Form 0000-0002-4018-8429 Trindade Clediane Rita Portalupi da contributed to the design of the study analysis and interpretation of the data writing of the article relevant critical review of the intellectual content and approval of the final version to be published 1 0000-0002-3490-7335 Lima Maria Alice Dias da Silva contributed to the design of the study analysis and interpretation of the data writing of the article relevant critical review of the intellectual content and approval of the final version to be published 1 0000-0002-4816-6056 Acosta Aline Marques contributed to the design of the study analysis and interpretation of the data writing of the article relevant critical review of the intellectual content and approval of the final version to be published 1 0000-0002-3336-050X Santos Mariana Timmers dos contributed to the design of the study analysis and interpretation of the data writing of the article relevant critical review of the intellectual content and approval of the final version to be published 2 0000-0003-3822-5275 Zanon Cristian contributed to the design of the study analysis and interpretation of the data writing of the article relevant critical review of the intellectual content and approval of the final version to be published. 1 1 Brazil Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, RS, Brazil. 2 Brazil Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, RS, Brazil. Corresponding author: Clediane Rita Portalupi da Trindade; E-mail: cledianeportalupi@gmail.com Associate Editor: Edvane Birelo Lopes De Domenico (https://orcid.org/0000-0001-7455-1727) Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, SP, Brazil Conflicts of interest: none to declare. eAPE0003481i Abstract Objective To identify validity evidence of the Brazilian version of the Post-Discharge Coping Difficulty Scale - Adult Form. Methods This methodological study was carried out by means of the stages of translation, back-translation, evaluation by a committee of experts, pre-testing, and validation. Content validation was carried out by a committee of six experts, who evaluated semantic, idiomatic, experimental, and conceptual equivalence. To verify validity evidence, the scale was applied to 100 adult clinical and surgical patients. Principal component analysis was carried out with varimax rotation. Reliability was checked using Cronbach’s alpha, stability using test-retest, and equivalence using inter-rater reliability. The scale’s predictive validity was verified in relation to emergency service use and readmission. Results In the expert committee’s assessment, adjustments were made, and all the items obtained a Content Validity Index higher than 0.80. In the validation stage, the principal component analysis revealed that the best solution would be unifactorial, according to the original scale. The scale’s internal consistency was satisfactory. Test-retest and inter-rater reliability showed no statistical difference (P > 0.05). Conclusion The Brazilian version of the 10-item Post-Discharge Coping Difficulty Scale shows good evidence of validity and reliability. It proved to be easy to understand by the participants and represents a useful tool for professionals and researchers in the practice of care. Transitional care Patient discharge Continuity of patient care Validation study Introduction Patients’ transition between different services or levels of health care represents a vulnerable period for continuity of care. Changes in health status, diagnosis, treatment, or functional status can affect the individuals’ ability to manage their personal conditions outside the healthcare environment, leaving them susceptible to a greater risk of adverse events.(1,2) In this context, hospital discharge is a complex transitional phase in which patients and their families need to adjust to new challenges related to acute or chronic health conditions,(1) which involve changes and adjustments to the family structure and organization in order to integrate the role of caregivers and establish a safe care environment.(1,3) Difficulties after hospital discharge refer to the physical, emotional, and environmental challenges faced by individuals and include aspects related to stress, recovery, self-care, emotional support, the ability to take care of one’s own health needs, adaptation to the home after hospitalization, among others.(4) The causes or contributing factors to negative experiences after discharge are diverse and permeate the phases of transition. Problems such as lack of patient and caregiver involvement in discharge planning and care plans; insufficient information to participate in decisions; lack of guidance on who to contact after discharge; lack of understanding about medication use, health condition, risks, and aggravating factors; and failures in communication and coordination between different health services increase patients’ difficulties and hinder continuity of care.(5-7) In the United States, scales have been developed and validated to evaluate different phases and aspects of transition at hospital discharge, including the Post-Discharge Coping Difficulty Scale (PDCDS), used to evaluate the difficulties faced by patients after discharge. The validation study involved a large sample of patients who had been discharged from hospital to home, including clinical-surgical adults, parents of hospitalized children, and puerperal women, resulting in specific scales for each group.(8) The adult version was used in a study to evaluate clinical-surgical patients who had been discharged from inpatient units to home, within three weeks of discharge.(9) The PDCDS-Adult Form instrument has been used in different contexts to understand patient outcomes after discharge and identify opportunities to qualify this transition.(3,4,10) No validated instruments were found in the literature in Brazil to evaluate issues related to the post-discharge period. Having a validated instrument that makes it possible to understand the difficulties faced by patients after hospital discharge can provide information to guide future care transition strategies in order to improve patient outcomes in terms of safety and continuity of care. Therefore, this study aims to identify validity evidence of the Brazilian version of the Post-Discharge Coping Difficulty Scale - Adult Form. Methods A methodological study for cross-cultural adaptation and validation of an instrument was carried out in a public university hospital with 850 beds in the south of Brazil. Authorization for the process of cross-cultural adaptation and validation of the PDCDS-Adult Form(10) was granted by e-mail by the author of the instrument. The scale has 11 items related to difficulties in recovery, self-care, managing health conditions, difficulties for family members or close people, the need for help, emotional support and adaptation to the home.(8,9) Each item is answered on a scale of 0 to 10 points. The first 5 items are supplemented with open-ended questions. Item 6 is made up of sub-items 6a “How much help have you needed to look after yourself?” and 6b “How much help did you think you would need?”, but 6b is not included in the total score. Items 8, 9, and 10 are reversely scored. The final score is the average of the items and ranges from 0 to 10. There is no cut-off point, the higher the score, the greater the difficulty after discharge.(8,9,11) The process of cross-cultural adaptation followed the stages of translation by two independent translators; synthesis of the translations; back-translation by two independent native English-speaking translators; evaluation by a committee of six experts; pre-testing; and submission to the author of the instrument for approval.(12) The experts were selected intentionally, according to the inclusion criteria: being a health professional with knowledge of the subject and methodology of the study, or being a linguistics professional.(12,13) Five nurses and one linguistics professional participated. The relevance and semantic, idiomatic, experimental, and conceptual equivalence of each item in the instrument were evaluated using a 4-point Likert scale. The Content Validity Index (CVI) was calculated to assess agreement between the experts, considering the ratings of each item as 3 or 4 (relevant and extremely relevant). Values equal to or greater than 0.80 were considered satisfactory.(14) For the pre-test, 30 adult clinical and surgical patients in the hospitalization units were selected for convenience. All the items were evaluated by the participants for clarity and understanding, using a 5-point Likert scale: 1= I didn’t understand it; 2= I understood it a little; 3= I somewhat understood it; 4= I understood it; and 5= I understood it a lot, with a field for suggestions. The percentage of clarity for each item was calculated considering ratings 4 and 5. A clarity rate of 80% or more was considered adequate.(15) To assess the psychometric properties of the scale, it was applied to 100 adult clinical and surgical patients who had been discharged from hospital. The sample size was calculated considering the proportion of 10 participants for each quantitative item in the instrument.(16) Patients aged 18 or over, with a minimum hospital stay of 48 hours and who had been discharged home were included, and patients unable to answer were excluded. Data was collected by the research team by telephone, during business hours or according to the participant’s availability, between two and three weeks after discharge,(17) lasting an average of 10 minutes. Sociodemographic data (age, gender, marital status, occupation, and presence of a caregiver) was surveyed during the calls. Clinical data (diagnosis or reason for hospitalization, comorbidities, and length of stay) was obtained from a report provided by the hospital. Reliability was assessed in terms of internal consistency and stability, predictive validity, and factor analysis for the 10 quantitative items of the scale. For the qualitative items, the content validation obtained in the expert committee evaluation and pre-test stages was considered. The internal structure was evaluated using principal component analysis with Varimax rotation. Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) and Bartlett’s sphericity tests were carried out to investigate the suitability of the correlation matrix for the analysis. The criteria of eigenvalue greater than one, together with the visual inspection of the Scree test (looking for the last substantial drop in eigenvalues) were used to determine the number of factors retained. Sub-item 6b was excluded from the evaluation as it was not part of the overall score. Reliability was assessed in terms of the internal consistency of the items using Cronbach’s alpha coefficient, stability using test-retest and equivalence using inter-rater reliability. For the retest, the scale was reapplied to 20 patients by the same interviewer over a period of 7 to 15 days. To assess inter-rater reliability, the scale was reapplied to 20 patients by a second interviewer at intervals up to 7 days.(18) Predictive validity was checked to assess whether the scale’s median score is related to the use of emergency services or readmission within 30 days. This data was verified using reports provided by the hospital. Quantitative variables were described by mean and standard deviation or median and range of variation and qualitative variables by absolute and relative frequencies. The Mann-Whitney test was used to compare medians between groups. The Intraclass Correlation Coefficient (ICC) was applied to verify test-retest and inter-rater agreement, considering a minimum of 0.70 to be satisfactory.(18) The significance level adopted was 5% and the analyses were carried out using the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS)® version 28.0 program. The project was approved by the institution’s Research Ethics Committee, under Opinion No. 4.951.34. All the participants in the various stages of the research gave their consent through a free and informed consent form, obtained at the first contact made (Certificate of Presentation for Ethical Appraisal no. 49987721.0.0000.5327). Results There were minimal differences in the initial translations, which were resolved between the researchers and the translators. Complementary adjectives were added to the response scale (e.g. “not at all difficult/no difficulty and very difficult/extremely difficult”) to improve comprehension. The terms “medical condition” and “medical needs” were translated into “health condition” and “health needs”, taking into account the cultural and language context. During the expert committee’s evaluation, a number of changes were made to the translated version by consensus. All the items had a CVI greater than 0.80 and the preliminary version of the scale was obtained in Portuguese. As for the pre-test participants (n=30), 17 were women, the average age was 53 (±14.3) years, and 23 were clinical admissions. The time taken to apply the scale, including that for providing guidance, ranged from 10 to 20 minutes. The items were considered easy to understand, reaching a rate over 80%. At the end of this stage, content-related validity was obtained and the pre-final version of the scale in Portuguese, called Escala de Dificuldade de Enfrentamento Pós-Alta© Formulário para adultos (Post-Discharge Coping Difficulty Scale© Form for adults), was created. Regarding the participants in the psychometric properties evaluation stage (n=100), 51% were men, the average age was 53.6 (±16.5) years, 65% were married or living with a partner, 54% were retired/pensioners, 58% had a formal or informal caregiver, 65% had been admitted to a surgical unit, 88% were admitted through the Unified Health System, and the median length of stay was 4.5 (2-9) days. The main comorbidities were neoplasms (23%), and diseases of the genitourinary tract (21%) and the circulatory system (15%). The PDCDS application obtained a median total score of 3 (1.3 - 4.8) and an average score of 3.1 (±2.0), with scores ranging from 0 to 6.9. The item with the highest score was “How much emotional support have you needed?”. Other items that indicated above-average coping difficulties were related to stress, the need for help with self-care, difficulty with recovery, difficulty managing the health condition, and difficulty with family members or people close to them. Table 1 shows the median (interquartile range), mean (standard deviation) and factor loading values for each item. Table 1 Median, mean, and factor loading values of the items in the Post-Discharge Coping Difficulty Scale Items Median (P25-P75) Mean (SD) Factor loading 1. How stressful has your life been? 4 (0 – 7) 4.2(±3.1) 0.595 2. How much difficulty have you had with your recovery? 3 (0 – 7) 3.8(±3.1) 0.744 3. How much difficulty have you had taking care of yourself? 2 (0 – 6) 3.0(±3.3) 0.691 4. How difficult have you found it to manage your health condition? 3 (0 – 6) 3.5(±3.3) 0.826 5. How difficult has this period been for your family or other close people? 3 (0 – 7) 3.5(±3.4) 0.741 6a. How much help have you needed to take care of yourself? 4 (0 – 8) 4.1(±3.6) 0.661 7. How much emotional support have you needed? 5 (0 – 8) 4.5(±3.9) 0.617 8. How confident have you felt about your ability to take care of yourself? 1 (0 – 3) 1.8(±2.2) -0.494 9. Have you been able to take care of your health-related needs, such as medication or treatment? 0 (0 – 2) 1.2(±2.5) -0.519 10. How well have you adapted at home since your discharge from hospital? 0 (0 – 2) 1.3(±2.2) -0.436 As for internal consistency reliability, the overall Cronbach’s alpha of the scale was 0.85. Test-retest and inter-rater reliability showed no statistical difference (P>0.05), with ICC of 0.90 and 0.91, respectively. As for predictive validity, there was no significant difference (p=0.448) between the median of the scale and the use of emergency services or readmission within 30 days. The KMO index was 0.776 and Bartlett’s test of sphericity was significant (p <0.001), indicating the adequacy of the correlation matrix. The result of the factor analysis indicated two factors with eigenvalues ≥ 1. However, due to the sharp drop observed in the Scree test, it was considered that the solution of one factor with an eigenvalue of 4.2, explaining 42% of the total variance, would be satisfactory for this set of items (Figure 1). The Brazilian version of the Post-Discharge Coping Difficulty Scale - Form for adults is shown in Figure 2. Figure 1 Scree plot of the components of the Post-Discharge Coping Difficulty Scale Figure 2 Brazilian version of the Post-Discharge Coping Difficulty Scale - Form for adults Discussion The cross-cultural adaptation process followed an internationally recognized methodological framework(12) that has been used in Brazilian studies.(19,20) Throughout the adaptation process, several adjustments were made so that the scale was appropriate for the Brazilian context and consistent with the original version. Through back-translation, it was possible to compare it with the original scale and check whether there were no significant changes to the items. This stage is considered essential to detect inconsistencies or conceptual errors in the translation and the extent to which the translated version reflects the content of the items in the original instrument. It is also a tool for communicating with the authors of the original instrument.(20) During the meeting with the experts, each item was analyzed, and the preliminary version was defined by consensus among the participants, who considered the equivalence of the translated version to the original scale to be adequate. This process makes it possible to evaluate the concepts present in the instrument, adapt the items to the cultural context, and check for content validity.(19,20) The factor analysis showed that the single-factor solution was the most suitable, corroborating the findings of the original study. As for internal consistency reliability, the Cronbach’s alpha of 0.85 was close to the result of 0.87 in the original study,(9) indicating that the scale has good internal consistency, since the higher the reliability, the greater its accuracy.(18,21) As in the validation study of the Chinese version of the Ped-PDCDS for parents of hospitalized children,(21) test-retest reliability indicated that the scale has good temporal stability. Application by different interviewers also showed equivalence. According to the original scale and the Chinese version of the Ped-PDCDS, the open-ended questions were kept, considering the possibility of broadening knowledge about the stressors and difficulties faced by patients. The analysis of the results of these items will depend on the objectives and design of the research. If the aim is to gain an in-depth understanding of the participants’ perspectives and experiences, a qualitative analysis of the answers is recommended. If the research is quantitative, it is recommended to categorize the content of the responses and present the frequency or proportion within the categories.(21) For the purposes of analysis, it is recommended to tabulate the number of respondents for each thematic content area.(11,21) The mean score of the scale (3.1±2.0) was similar to that of a Chinese study with patients with esophageal cancer after an esophagectomy (3.08±1.39). The three items with the highest scores were related to emotional support, stress, and the need for help with self-care. A Chinese study that assessed the difficulties of puerperal women after discharge, using a specific version of the PDCDS, also scored higher on the items related to emotional support and the need for help.(22) The difficulty score may be related to the preparation patients received for discharge and the non-association with readmission and emergency department attendance within 30 days. Studies have identified that patients prepared for discharge tend to have fewer difficulties after leaving hospital and therefore have better health outcomes, including lower readmission rates.(3,9,22,23) However, results related to preparation were not assessed in this study, indicating a possibility for future research. In addition, most of the participants were married or lived with a partner and had a formal or informal caregiver available. Studies indicate that sociodemographic factors, such as home and family context, social support network, schooling, and socioeconomic status influence outcomes after discharge.(24) Therefore, adequate preparation for discharge helps to reduce readmission rates and emergency room visits.(25) Limitations include the lack of cross-cultural adaptation studies and evidence of the validity of the PDCDS-Adult Form published in other countries, as well as studies using the scale in languages other than the original, which is a restriction for cross-cultural comparisons. The lack of other similar scales validated in Brazil is another limitation, as it does not allow comparisons between measures. In addition, readmission and care in the emergency department were verified through electronic records provided by the study hospital, and possible delivery of care and hospitalization in other services were not verified. Conclusion The Brazilian version of the PDCDS for adults showed semantic, idiomatic, experimental, and conceptual equivalence with the original scale. The scale proved to be easy to understand by the participants and quick to fill in, so it represents a useful tool for professionals and researchers in care, management, and research. Knowing the difficulties faced by patients after discharge is essential for assessing the transition of care and proposing strategies to improve discharge preparation, coordination, and continuity of care. Although the results show satisfactory reliability and validity, it is recommended that studies be carried out with a larger sample of participants, including in different regions of the country, in order to strengthen the evidence of validity and applicability of the scale in the Brazilian cultural context. Acknowledgments To the Coordination for the Improvement of Higher Education Personnel - Brazil (CAPES) - Funding Code 001 and financial support from the National Council for Scientific and Technological Development (CNPq), Process No. 433997/2018-4.
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