Efeito do estigma no relacionamento familiar e na solidão em pacientes com câncer de mamaResumo
Objetivo: Explorar o efeito mediador do estigma entre o relacionamento familiar e a solidão em pacientes com câncer de mama.
Métodos: Um total de 339 pacientes com câncer de mama foram selecionadas usando um método de amostragem de conveniência em oito hospitais na província de Anhui e pesquisados usando o questionário Family Caring Index, Social Impact Scale e UCLA Loneliness Scale de dezembro de 2021 a julho de 2022.
Resultados: A análise univariada mostrou diferenças significativas nas pontuações de relacionamento familiar de acordo com a idade (anos), Índice de Massa Corporal (IMC), educação, situação de trabalho, estado civil, tempo desde a cirurgia (anos) e adesão ao exercício funcional do membro afetado após a cirurgia (todos P < 0,05). A análise da correlação de Pearson mostrou que o relacionamento familiar foi significativamente correlacionado negativamente com o estigma e a solidão (P < 0,01), e a solidão e o estigma foram significativamente correlacionados positivamente (P < 0,01). Houve um efeito mediador parcial do estigma entre o relacionamento familiar e a solidão, e seu efeito mediador foi responsável por 34,63% do efeito total.
Conclusão: O relacionamento familiar afeta indiretamente a solidão em pacientes com câncer de mama por meio do estigma. Isso sugere que os profissionais de saúde devem prestar atenção ao relacionamento familiar devido à sua importância para a recuperação dos pacientes, aumentar os recursos intrafamiliares para aumentar o nível de resiliência familiar e buscar reduzir o estigma relacionado à doença dos pacientes, reduzindo assim a experiência de solidão.
Descritores
Neoplasias da mama; Solidão; Relações familiares; Estigma social
Abstract
Objective: To explore the mediating effect of stigma between family relationship and loneliness in breast cancer patients.
Methods: A total of 339 breast cancer patients were selected using a convenience sampling method from eight hospitals in Anhui Province and surveyed using the Family Caring Index questionnaire, Social Impact Scale, and UCLA Loneliness Scale from December 2021 to July 2022.
Results: Univariate analysis showed significant differences in family relationship scores according to age (years), body mass index (BMI), education, work status, marital status, time since surgery (years), and adherence to functional exercise of the affected limb after surgery (all P < 0.05). Pearson correlation analysis showed that family relationship was significantly negatively correlated with stigma and loneliness (P < 0.01), and loneliness and stigma were significantly positively correlated (P < 0.01). There was a partial mediating effect of stigma between family relationship and loneliness, and its mediating effect accounted for 34.63% of the total effect.
Conclusion: Family relationship indirectly affects loneliness in breast cancer patients through stigma. This suggests that care workers should pay attention to family relationship due to its importance for patients’ recovery, increase intra-family resources to enhance the level of family resilience, and seek to reduce stigma related to patients’ illness, thereby reducing the experience of loneliness.
Resumen
Objetivo: Estudiar el efecto mediador del estigma entre el relación familiar y en la soledad de pacientes con cáncer de mama.
Métodos: Fueron seleccionadas 339 pacientes con cáncer de mama utilizando un método de muestro por conveniencia en ocho hospitales de la provincia de Anhui. Para la investigación se utilizó el cuestionario Family Caring Indexy las escalas Social Impact Scale y UCLA Loneliness Scale de diciembre de 2021 a julio de 2022.
Resultados: El análisis univariado mostró diferencias significativas en el puntaje de la relación familiar de acuerdo con la edad (años), el índice de masa corporal (IMC), la educación, la situación laboral, el estado civil, el tiempo desde la cirugía (años) y la adhesión al ejercicio funcional del miembro afectado después de la cirugía (todos P<0,05). El análisis de la correlación de Pearson demostró que la relación familiar tuvo una correlación significativa negativa con el estigma y la soledad (P<0,01), y la soledad y el estigma tuvieron una correlación significativa positiva (P<0,01). Hubo un efecto mediador parcial del estigma entre el funcionamiento familiar y la soledad, y su efecto mediador fue responsable del 34,63 % del efecto total.
Conclusion: La relación familiar afecta indirectamente a la soledad de pacientes con cáncer de mama por medio del estigma. Esto sugiere que los profesionales de la salud deben prestar atención a la relación familiar debido a su importancia para la recuperación de las pacientes, aumentar los recursos intrafamiliares para aumentar el nivel de resiliencia familiar y buscar reducir el estigma relacionado con la enfermedad de los pacientes, y así reducir la experiencia de soledad.
Descriptores
Neoplasias da la mama; Soledad; Relaciones familiares; Estigma social
Introdução
De acordo com as estatísticas globais mais recentes sobre o câncer, o câncer de mama feminino se tornou o câncer mais comum em todo o mundo, com cerca de 2.261.000 novos casos (11,6%) e sendo responsável por mais de 685.000 mortes (6,9%).(1) A China registou aproximadamente 416.000 casos de câncer da mama em mulheres em 2020, representando 18,6% da população mundial com câncer da mama.(2)
Estudos têm mostrado que indivíduos frequentemente experimentam emoções negativas, como solidão e estigma, após serem diagnosticados com câncer. Solidão é definida como uma experiência subjetiva e negativa resultante de discrepâncias entre relacionamentos sociais ou expectativas esperadas e reais percebidas.(3, 4) O estigma é uma experiência interna de vergonha relacionada à doença e um atributo que transmite estereótipos negativos e estresse psicológico. Assim, os pacientes muitas vezes sentem vergonha devido à imagem corporal alterada causada pela cirurgia e radioterapia, levando-os a se retraírem tanto psicológica quanto socialmente.(5) Essa tendência é mais pronunciada na cultura chinesa, onde as pessoas são frequentemente sutis e introvertidas. Portanto, pacientes femininas com câncer de mama frequentemente se sentem hesitantes em expressar abertamente suas verdadeiras emoções sobre seu diagnóstico de câncer, exacerbando seu senso de isolamento.(6) O relacionamento familiar pode fornecer mais assistência, incentivo e apoio entre os membros da família, criando um ambiente propício ao desenvolvimento físico, mental e social saudável.(7) Estudos têm demonstrado que melhorar o relacionamento familiar dos pacientes é uma estratégia prioritária para melhorar a saúde mental, o que pode influenciar o estado de saúde individual e o início e a regressão da doença, reduzir a experiência de estigma e isolamento e promover a recuperação total.(8, 9) No entanto, pouco se sabe sobre a relação entre o relacionamento familiar, o estigma e a solidão em pacientes com câncer de mama, e os caminhos de ação entre os fatores permanecem obscuros.
Portanto, este estudo teve como objetivo investigar os níveis de relacionamento familiar, estigma e solidão em pacientes com câncer de mama e explorar ainda mais o efeito mediador do estigma na relação entre relacionamento familiar e solidão em pacientes com câncer de mama.
Métodos
Um total de 339 pacientes com câncer de mama atendidas em oito hospitais na província de Anhui foram selecionadas como população do estudo usando um método de amostragem de conveniência de dezembro de 2021 a julho de 2022. Os critérios de inclusão foram os seguintes: (1) pacientes com câncer de mama que foram submetidas a mastectomia unilateral ou bilateral de acordo com as Diretrizes e Normas para o Diagnóstico e Tratamento do Câncer de Mama da Associação Chinesa Anticâncer (edição de 2021)(10); (2) idade ≥ 18 anos; (3) capacidade de falar e ler mandarim; (4) pacientes que deram consentimento informado e participaram voluntariamente deste estudo. Os critérios de exclusão foram os seguintes: (1) pacientes com outros tumores malignos; (2) pacientes com anormalidades cardiopulmonares graves.
A página de rosto do questionário explicou o propósito e o procedimento da pesquisa. As participantes assinaram um termo de consentimento informado antes de preencher o questionário. As participantes preencheram pessoalmente os questionários em um local tranquilo, e os pesquisadores forneceram todas as explicações necessárias. Os questionários foram verificados no local do estudo a fim de observar sua integridade pelos pesquisadores. Um total de 339 pacientes elegíveis com câncer de mama foram convidadas a participar, e 12 questionários foram excluídos (questionário com opções de resposta inconsistentes e mais de 2/3 respostas ausentes). No geral, 327 (96,46%) questionários válidos foram analisados.
As características demográficas e relacionadas à doença das participantes incluídas no estudo foram idade, Índice de Massa Corporal (IMC), nível de escolaridade, residência familiar, renda familiar mensal per capita, situação de trabalho, estado civil, tempo desde a cirurgia, forma de pagamento das despesas médicas, se uma prótese foi usada anteriormente, local da mastectomia, adesão ao exercício funcional após a cirurgia e presença de linfedema no membro superior do lado afetado.
Em 2000, uma escala foi desenvolvida por Fife e Wright para avaliar o estigma entre pacientes com câncer e pacientes com AIDS, com um coeficiente alfa de Cronbach de 0,850~0,900 para cada dimensão. Em 2007, Pan et al. (acadêmicos em Taiwan e China), traduziram para o chinês para avaliar pacientes com depressão, esquizofrenia e AIDS, mostrando um coeficiente alfa de Cronbach de 0,990. Jin et al. pesquisaram 103 pacientes com câncer de mama usando esta escala, com um coeficiente alfa de Cronbach de 0,954.(11) Este questionário contém os seguintes quatro domínios: discriminação econômica (3 itens), exclusão social (9 itens), vergonha interna (5 itens) e isolamento social (7 itens), com um total de 24 itens. Foi usada uma escala Likert de 4 pontos, com pontuações de 1 a 4 indicando “concordo totalmente”, “concordo”, “discordo” e “discordo totalmente”, respectivamente. Quanto maior a pontuação, maior a influência social percebida e mais forte o sentimento de vergonha.
O APGAR foi desenvolvido por Gabriel em 1978 e introduzido na China por Lv et al. em 1999. Foi usado para avaliar o relacionamento familiar em todas as faixas etárias acima da adolescência, com um coeficiente alfa de Cronbach de 0,830. O questionário incluiu cinco itens, tais como: ajuste familiar, cooperação, duração, emocionalidade e proximidade. Cada item foi pontuado em uma escala de 3 pontos, na qual “frequentemente” foi pontuado como 2, “às vezes”, como 1, e “quase nunca”, como 0. As pontuações gerais da escala variaram de 0 a 10, e quanto maior a pontuação, melhor a função familiar.
Russell et al. desenvolveram a UCLA Loneliness Scale em 1988. Neste estudo, a versão chinesa desta escala por Wang et al. foi usada para avaliar a solidão causada pela discrepância entre o desejo dos indivíduos por interação social e sua situação real. A escala consiste em 20 itens em uma escala Likert de 4 pontos, com pontuações de 1 a 4 indicando “nunca”, “raramente”, “às vezes” e “sempre”, respectivamente. O intervalo de pontuação total é de 20 a 80, com pontuações mais altas indicando níveis mais altos de solidão.
O SPSS para Windows 10, versão 25.0 (IBM Corp., Armonk, NY, EUA), foi usado para análise de dados. As variáveis contínuas foram resumidas como média ± desvio padrão e as variáveis categóricas número e porcentagens. O teste de correlação de Pearson foi usado para análise de correlação. O teste t de amostras independentes e a análise ANOVA foram usados para dados contínuos que seguiram uma distribuição normal, e o teste qui-quadrado para dados categóricos. O método bootstrap do SPSS foi usado para verificar o efeito mediador do estigma entre o relacionamento familiar e a solidão em pacientes com câncer de mama, e uma diferença significativa foi considerada em P < 0,05.
O protocolo do estudo foi aprovado pelos Comitês de ética do Hospital Popular da Cidade de Fuyang [2022-22 e 2022-71]. Antes da inscrição no estudo, os participantes elegíveis assinaram um formulário de consentimento. Após a conclusão da pesquisa, todos os dados foram armazenados anonimamente (sem nomes ou informações de identificação) para proteger a confidencialidade dos participantes. Os participantes tinham o direito de decidir se participavam do estudo e podiam se retirar do estudo a qualquer momento.
Resultados
Um total de 327 pacientes com câncer de mama foram incluídas neste estudo, com idade média de 48,67 ± 9,64 anos. Houve diferenças significativas nas pontuações de relação familiar por idade, IMC, nível de escolaridade, status de trabalho, estado civil, tempo desde a cirurgia e adesão ao exercício funcional do membro afetado após a cirurgia (todos P < 0,05). Pacientes que eram jovens e de meia-idade, atualmente empregadas, tinham alto nível de escolaridade e aqueles dentro de 1-3 anos após a cirurgia tinham mau relacionamento familiar. Pacientes com IMC alto, aquelas que eram casadas e aquelas com exercícios regulares tinham melhor relacionamento familiar (Tabela 1).
Análise univariada do relacionamento familiar em pacientes com câncer de mama com diferentes características (n=327)
A pontuação média do relacionamento familiar em pacientes com câncer de mama foi de 7,24 ± 3,48. A pontuação média total do estigma foi de 60,30 ± 12,25, com pontuação da dimensão de discriminação econômica de 8,42 ± 1,88, pontuação da dimensão de exclusão social de 21,36 ± 4,96, pontuação da dimensão de vergonha interna de 12,65 ± 2,94 e pontuação da dimensão de isolamento social de 17,87 ± 4,02. A pontuação média da solidão foi de 44,76 ± 8,22. A análise de correlação de Pearson mostrou uma correlação negativa significativa entre o relacionamento familiar e o estigma (discriminação econômica, exclusão social, vergonha interna, isolamento social) (r = −0,169, −0,206, −0,220, −0,237, P < 0,01); uma correlação negativa significativa entre o relacionamento familiar e a solidão (r = −0,298, P < 0,01); e uma correlação positiva significativa entre a solidão e o estigma (discriminação econômica, exclusão social, vergonha internalizada e isolamento social) (r = 0,290, 0,457, 0,438, 0,436, p < 0,01) (Tabela 2).
Análise de correlação entre relacionamento familiar, estigma e solidão em pacientes com câncer de mama
O efeito mediador entre relação familiar, estigma e solidão em pacientes com câncer de mama é mostrado na Tabela 3, e o modelo de efeito mediador é mostrado na Figura 1. Os resultados mostraram um efeito mediador parcial do estigma entre função familiar e solidão, e que a razão do efeito mediador para o efeito total foi de 34,63% [a × b/c = (−0,240) × 0,430/(−0,298) × 100% = 34,63%]. Isso indica que o efeito previsto da função familiar em 34,63% do efeito previsto da solidão foi indiretamente influenciado pelo estigma.
Discussão
Neste estudo, a pontuação de relacionamento familiar de pacientes com câncer de mama foi de 7,24 ± 3,48, o que é ligeiramente inferior aos achados de He et al.(12) Pacientes que eram jovens ou de meia-idade, atualmente empregados, tinham alto nível educacional, e aqueles dentro de 1-3 anos após a cirurgia tinham relacionamento familiar ruim. A razão pode ser que mulheres jovens e de meia-idade estão frequentemente avançando em suas carreiras, e pacientes com maior escolaridade tendem a ter empregos mais bem pagos. É evidente que mulheres jovens e de meia-idade, assim como pacientes com maior escolaridade, frequentemente servem como os principais ganha-pão de suas famílias. Eles têm a responsabilidade de sustentar uma dinâmica familiar estável e fornecer as coisas necessárias para a sobrevivência e o desenvolvimento da família. Assim, quando esses indivíduos ficam doentes, sua situação econômica familiar tende a se deteriorar.(13) Pacientes dentro de 1 a 3 anos após a cirurgia têm medo da recorrência do câncer porque precisam passar continuamente por quimioterapia e radioterapia como parte de seu acompanhamento.(14) Além disso, as famílias das pacientes podem não entender completamente a importância de cuidar dos pacientes em casa no curto prazo, levando a um menor nível de relacionamento familiar. Pacientes com IMC alto, aquelas que são casadas e aquelas que praticam exercícios regularmente tiveram melhor relacionamento familiar. Isso pode estar relacionado ao fato de que eles têm mais oportunidades de comer e se comunicar com suas famílias e estão mais dispostos a realizar exercícios físicos.(15) Um bom relacionamento conjugal é a base para a manutenção do bom relacionamento familiar, pois os pacientes podem obter ajuda dos seus cônjuges quando encontram dificuldades e receber apoio quando pretendem prosseguir novas atividades ou empregos.(16)
Neste estudo, descobrimos que a pontuação média de solidão dos 327 pacientes com câncer de mama (44,76 ± 8,22) foi negativamente correlacionada com o relacionamento familiar (r < 0,01), e que o relacionamento familiar dos pacientes pode contribuir diretamente para a solidão. Pacientes com câncer de mama (especialmente aquelas em tratamento ativo após mastectomia) frequentemente apresentam imagens físicas ruins, como seios assimétricos ausentes e linfedema relacionado ao câncer de mama (LRCM). Quando combinado com o medo da recorrência do câncer ao longo da sobrevivência, isso pode levar a uma mudança nos papéis e comportamentos familiares dos pacientes, resultando em desequilíbrio no sistema familiar e enfraquecimento do relacionamento familiar.(17, 18) A teoria do modelo de sistemas de relacionamento familiar sugere que o relacionamento familiar está intimamente relacionado aos relacionamentos interfamiliares e aos estilos de interação.(19) Em um ambiente familiar disfuncional, os indivíduos podem apresentar dúvidas sobre si mesmos e sobre o mundo ao seu redor devido a necessidades psicológicas não atendidas, desenvolver ansiedade e apresentar mudanças de comportamento, como evitação e retraimento, o que pode dificultar o desenvolvimento de bons relacionamentos interpessoais e a socialização individual e gerar uma sensação de isolamento.(20) Portanto, recomenda-se que os profissionais de enfermagem compreendam completamente a estrutura de relacionamento familiar do paciente (situação de trabalho, estado civil, etc.), avaliem prontamente o estado de relacionamento familiar do paciente e forneçam cuidados direcionados às suas deficiências e fraquezas, a fim de melhorar o nível de relacionamento familiar e reduzir a solidão individual em pacientes com câncer de mama.
Neste estudo, descobrimos que 327 pacientes com câncer de mama tiveram uma pontuação geral de estigma moderada a alta de 60,30 ± 12,25. Como uma doença crônica, o câncer de mama tem um período de tratamento relativamente longo, e o alto custo do tratamento tende a comprometer o padrão de vida da família dos pacientes. Assim, os pacientes são propensos a ter sentimentos de culpa e autocensura, o que desencadeia um sentimento de vergonha. Além disso, as diferenças na consciência comportamental e no nível econômico resultantes das diferenças no nível educacional levam à falta de recursos para comunicação com o mundo exterior, o que, por sua vez, leva à solidão entre os pacientes. Este estudo mostrou que o estigma mediou parcialmente o efeito entre o relacionamento familiar e a solidão em pacientes com câncer de mama, com o efeito mediador respondendo por 34,63% do efeito total. Pacientes com famílias que se relacionam bem podem receber mais incentivo e apoio de suas famílias, e o conforto emocional e a orientação emocional entre os membros da família diminuirão o estigma associado ao tratamento da doença do paciente, levando-o a desenvolver autoconfiança e estratégias positivas de enfrentamento, buscar ativamente recursos de pertencimento e, assim, reduzir o sentimento de solidão.(21) Estudos mostram que o estigma, um fenômeno psicológico negativo, tem um impacto adverso no corpo e na mente dos pa-cientes.(5) Reduzir a experiência do estigma não só fortalece a compreensão dos pacientes sobre a doença, mas também os ajuda a se adaptarem à mudança de papéis familiares, estabelecer uma nova divisão familiar de trabalho e padrão de compartilhamento de responsabilidades,(7) e melhorar as funções familiares. Também pode melhorar o nível de participação social, aumentar a adaptabilidade social e reduzir a solidão.(4) Portanto, recomenda-se que o Estado ajuste adequadamente as políticas relevantes para fornecer aos pacientes mais apoio financeiro e subsídios, ao mesmo tempo em que apela à comunidade para que preste atenção aos pacientes com câncer de mama como um grupo vulnerável e forme uma rede de apoio entre o hospital, a família e a sociedade.(22) Os pacientes são encorajados a serem ousados ao se expressar quando precisam de mais apoio. Isso permitirá que eles tenham uma sensação de segurança e pertencimento, identifiquem melhores estratégias de autorregulação emocional e, assim, reduzam a sensação de vergonha e isolamento.(23)
Este estudo não apenas demonstrou o papel mediador do estigma entre a função familiar e a solidão de pacientes com câncer de mama e esclareceu a relação entre os três, mas também forneceu uma base para o desenvolvimento de programas práticos de orientação científica em saúde e intervenções para melhorar a saúde mental e a qualidade de vida de pacientes com câncer de mama. No entanto, este estudo teve algumas limitações. Primeiro, o grau de relacionamento familiar não foi agrupado hierarquicamente, e é importante determinar a hierarquia de relacionamento familiar no futuro para facilitar um estudo aprofundado. Segundo, devido às limitações da população do estudo, a generalização do modelo de efeito mediador também é limitada, e é necessário expandir a população do estudo e conduzir estudos multicêntricos e longitudinais no futuro para explorar as mudanças de trajetória da solidão no grupo de câncer de mama. Terceiro, o estigma não foi totalmente mediado entre o relacionamento familiar e a solidão em pacientes com câncer de mama, e o valor de R2 não foi alto. Portanto, análises adicionais precisam ser conduzidas no futuro, levando em consideração a depressão, a carga auto-percebida, o isolamento social e outros fatores.(24, 25)
Conclusão
Pacientes com câncer de mama têm níveis mais altos de estigma e solidão, e o relacionamento familiar prevê negativamente o estigma e a solidão. Nossas descobertas também confirmaram que o estigma desempenha um papel parcialmente mediador entre o relacionamento familiar e a solidão em pacientes com câncer de mama. É recomendado que os profissionais de enfermagem prestem atenção ao relacionamento familiar devido à sua importância para a recuperação dos pacientes, aumentem os recursos intrafamiliares para aumentar o nível de resiliência familiar e reduzam o estigma relacionado à doença dos pacientes, aliviando assim a experiência de solidão.
Agradecimentos
Este projeto foi apoiado pelo Programa de Pesquisa e Desenvolvimento da Província de Anhui em 2018 (Projeto 1804H08020269) e pelo projeto de pesquisa científica da Comissão de Saúde da Cidade de Fuyang em 2019 (Projeto FY2019-044).
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Editado por
-
Editor Associado
Edvane Birelo Lopes De Domenico (https://orcid.org/0000-0001-7455-1727), Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil
Datas de Publicação
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Publicação nesta coleção
28 Mar 2025 -
Data do Fascículo
2025
Histórico
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Recebido
04 Jan 2024 -
Aceito
28 Ago 2024
